Har du noen gang tenkt over hva som gir deg trygghet i hverdagen?
Tidligere var trygghet for meg hjemmet mitt. At jeg er i et godt og trygt forhold. Med en som er god med meg og hvor vi har stor tillit til hverandre. Å ha det godt økonomisk. At barna er glade. At man har en jobb som er stabil og givende. Dette er ting jeg tenker de fleste vil tenke er nødvendig for å føle trygghet i livet sitt.
Men jeg vet godt at man kan ha alt dette, men fortsatt føle på stor grad av utrygghet. En følelse av grunnleggende og eksistensiell utrygghet.
For sannheten er at alt dette som jeg nevnte over er noe man har makt over selv. Alt av det er noe man kan gjøre noe aktivt med. Man velger selv sin partner, jobber kan byttes og man kan ta grep for å ha en god og sunn økonomi dersom man opplever at dette er ting som ikke er helt på stell i livet. Men det finnes ting som man som regel ikke behøver å tenke over. Før kanskje senere i livet. Plutselige og alvorlige helseutfordringer er en slik ting som ofte kommer helt ut av det blå, og som gir en slik grad av utrygghet at alt annet blekner litt i forhold.
Have you ever thought about what makes you feel safe in your everyday life?
In the past, security for me was my home. That I am in a good and safe relationship. With someone who is good to me and where we have great trust in each other. Being financially well off. That the children are happy. That you have a job that is stable and rewarding. These are things that I think most people would think are necessary to feel security in their lives. But I know very well that you can have all of this, but still feel a great degree of insecurity. A feeling of fundamental and existential insecurity.
The truth is, that all of this that I mentioned above are things that you have power over yourself. All of it is something that you can actively do something about. You choose your own partner, jobs can be changed and you can take steps to have a good and healthy economy if you experience that these things are not in order. But there are things that you usually don't need to think about. Until maybe later in life. Sudden and serious health challenges are one of those things that often come completely out of the blue, and which give such a degree of insecurity that everything else pales in comparison.
Grunnen til at jeg ville skrive litt om dette er ikke for at jeg selv ønsker å fokusere på akkurat dette. Heller ikke at jeg ønsker at andre skal det. Men jeg ønsker å validere slike tanker og følelser, jeg ønsker å fortelle de som er i den samme situasjonen som meg at dette som regel vil føles litt bedre etter hvert som tiden går, og gi litt innblikk i hvordan jeg selv tenker rundt dette.
For meg var det slik at den opplevelsen jeg selv hadde føltes litt som en ut av meg selv opplevelse. Jeg syntes det var vanskelig å ta inn over meg alvoret i situasjonen. Jeg hadde aldri frykten for å dø underveis i forløpet og jeg følte meg så raskt mye bedre. Jeg godtok alt av begrensninger og hørte bare på det som ble meg fortalt. Jeg ønsket bare å fortsette med min hverdag. Min største frykt i starten var egentlig at de rundt meg skulle se annerledes på meg. Eller at jeg på noen måte skulle være mindre enn jeg hadde vært før dette skjedde. Det var litt som at jeg var nummen rett og slett.
Etter hvert som ukene gikk, snek likevel følelsen av utrygghet seg inn hos meg også. Jeg tror at følelsen av at jeg ikke lengre kunne stole på kroppen min var den mest fremtredende. Jeg hadde ikke fått noen forvarsler, følte jeg på den tiden. Og spesielt tanken på at jeg kom til å være mye alene med min datter på 4 år ettersom min mann ofte er borte på grunn av jobb. Hva om dette skjer igjen og jeg er alene med henne? Jeg har nektet å ta inn over meg at stress og rovdrift på meg selv faktisk kan framprovosere noe slikt. Fordi jeg har hatt perioder hvor stresset har vært større enn noen burde behøve å oppleve, eller arbeidsmengden har vært alt for stor, uten at noe slikt har skjedd. Jeg kjenner også veldig mange andre som har krevende liv, men som ikke har opplevd dette. Jeg har også, føler jeg, tatt relativt godt vare på kroppen min med trening og kosthold og det føltes ut som at alt det bare har vært bortkastet. Jeg kunne ikke finne noen grunn. Ergo kunne dette bare skje ut av det blå da?! Hvordan skal jeg klare å holde meg selv og min datter trygg? Jeg hadde en stor frykt for at det eventuelle neste SCAD anfallet skulle være av en slik art at jeg bare skulle dø. Plutselig. Og fikk bilder i hodet av at jeg var alene med min datter som bare skulle finne meg slik og bare måtte være alene med meg helt til noen alarmklokker skulle gå og noen fant henne. Som i mitt hode kunne være dagesvis. Dette ble etter hvert mitt aller største mareritt og noe jeg tenkte svært mye på. Det som er vanskelig med akkurat dette er at det er jo ikke en irrasjonell frykt. Det er ikke noe man bare kan skyve bort som en overdrivelse eller angst etter et traume. Så hvordan skal man da jobbe dette bedre?
Det var spesielt tre ting jeg gjorde/tenkte som bedret denne situasjonen litt for meg. Det første var at jeg lagde en nødplan. Det vil si at jeg lagde meg rutiner som skulle hindre denne situasjonen som jeg var så redd for. Det første er at min mann alltid vekker meg på morgenen før han går. Og sjekker inn på formiddagen. Det har bare blitt en vane, og er jo egentlig en helt normal og fin rutine å ha i vårt forhold uansett. Vi bor jo i Tyskland, og har ikke vårt vanlige nettverk rundt oss. Men det er en del andre norske familier her sammen med oss. Det jeg gjorde var å ordne det slik at når min mann reiser bort sjekker jeg inn med noen av de. På morgenen og i løpet av dagen gir jeg livstegn, slik at jeg er trygg på at dersom noe skulle skje vil noen raskt fange dette opp. Jeg har nøkkel gjemt på utsiden og de jeg har denne kontakten med synes det er fint og hyggelig å kunne være en slik støtte. Jeg kan også kontakte de dersom noe skulle dukke opp slik at de kan hjelpe meg med henne og de kjenner henne godt slik at hun er trygg på de. Det var helt essensielt for meg å ha dette sikkerhetsnettet. For selv om jeg følte meg bra og sterk, er det noe med å skape en så stor trygghetsfølelse som mulig. Og som er reell. Falsk trygghet vil ikke hjelpe noe særlig i lengden. I tillegg skaffet jeg meg tysk fasttelefon slik at jeg skal være sikker på å komme gjennom til nødtelefonen og at det skal være (i teorien i alle fall) lett mulig å spore hvor dette anropet kommer fra.
Jeg vil på bakgrunn av dette anbefale å rett og slett finne slike nødplaner og skape en så sikker sfære som mulig, da dette vil gi litt rom til å slappe av og kanskje ta vekk litt av denne angsten som kommer krypende. Jeg merket i alle fall at det umiddelbart ble slik at jeg tenkte mindre på akkurat dette scenarioet når planene var på plass.
Jeg vil også berolige litt med å si at etter hvert som tiden går, blir man litt mer kjent med kroppen sin og signalene den gir, og ting vil føles mindre dramatisk. Og man tenker mye mindre på disse tingene. Frykten for at dette vil skje igjen vil nok alltid være der. Den tar bare mindre plass i hverdagen.
The reason I wanted to write a little about this is not because I want to focus on this myself. Nor that I want others to. But I want to validate such thoughts and feelings, I want to tell those who are in the same situation as me that this will usually feel a little better as time goes on, and give some insight into how I myself think about this. For me, the experience I had felt a bit like an out-of-myself experience. I found it difficult to take in the seriousness of the situation. I never had the fear of dying during the process and I felt much better so quickly. I accepted all the limitations and only listened to what I was told. I just wanted to continue with my everyday life. My biggest fear at the beginning was actually that those around me would see me differently. Or that I would in some way be less than I had been before this happened. It was a bit like I was numb.
As the weeks went by, however, the feeling of insecurity crept in on me too. I think the feeling that I could no longer trust my body was the most prominent. I had no warning, I felt at the time. And especially the thought that I would be alone with my 4-year-old daughter a lot, as my husband is often away for work. What if this happens again and I am alone with her? I have refused to accept that stress and self-destruction can actually provoke something like this. Because I have had periods where the stress has been greater than anyone should have to experience, or the workload has been far too great, without anything like this having happened. I also know many others who have demanding lives, but who have not experienced this. I have also taken relatively good care of my body with exercise and diet, and it felt like all of that had just been wasted. I could not find any reason. Ergo, could this just happen out of the blue then?! How am I going to keep myself and my daughter safe? I had a great fear that the possible next SCAD attack would be of such a nature that I would just die. Suddenly. And I got images in my head of being alone with my daughter who would just find me like this and just have to be alone with me until some alarm bells would go off and someone would find her. Which in my mind could be for days. This eventually became my biggest nightmare and something I thought about a lot. What is difficult about this particular thing is that it is not an irrational fear. It's not something you can just push away as an exaggeration or anxiety after a trauma. So how do you work on this better?
There were three things in particular that I did/thought that improved this situation a bit for me. The first thing was that I made an emergency plan. That is, I made routines that would prevent this situation that I was so afraid of. The first is that my husband always wakes me up in the morning before he leaves. And checks in in the morning. It has just become a habit, and is actually a completely normal and nice routine to have in our relationship anyway. We live in Germany, and don't have our usual network around us. But there are a number of other Norwegian families here with us. What I did was to arrange it so that when my husband travels away, I check in with some of them. In the morning and during the day I give signs of life, so that I am confident that if something were to happen, someone will quickly catch on to this. I have a key hidden outside and those I have this contact with think it is nice and rewarding to be able to be of such support. I can also contact them if something should come up so that they can help me with the little one, and they know her well so that she feels safe with them. It was absolutely essential for me to have this safety net. Because even though I felt good and strong, there's something about creating as great a sense of security as possible. And that this feeling is real. False security will not help much in the long run. In addition, I got a German landline so that I would be sure to get through to the emergency number and that it would be (in theory at least) easy to trace where this call is coming from. Based on this, I would recommend simply finding such emergency plans and creating as safe a sphere as possible, as this will give some room to relax and perhaps remove some of this anxiety that is creeping up on you. In any case, I noticed that it immediately became easier. That I thought less about this particular scenario when the plans were in place.
I would also like to reassure you a little by saying that as time goes by, you become a little more familiar with your body and the signals it gives, and things will feel less dramatic. And you think a lot less about these things. The fear that this will happen again will probably always be there.
It just takes up less space in everyday life.
Jeg har snakket med en del mennesker som har opplevd SCAD etter hvert nå. Og også kardiologer og leger. Og jeg er veldig klar over at det finnes nesten like mange forskjellige opplevelser og alvorlighetsgrader som det finnes mennesker som har SCAD. Det vil være mye vanskeligere for de som har opplevd dette flere ganger, eller har hatt flere sykehusinnleggelser på grunn av dette. Det finnes underliggende tilstander som er skremmende. Og det finnes ulik grad av tidligere erfaringer av kriser og traumer. Så hvordan man håndterer og opplever noe slikt vil alltid være så veldig individuelt. Men noen ting tror jeg likevel er felles for alle som opplever noe slikt. Og mangelen på trygghet, usikkerheten, følelsen av å ikke få svar på ekstremt grunnleggende spørsmål, et helsevesen med manglende forståelse og en generell følelse av håpløshet og redsel. Vi har alle et behov for to streker under svaret. Normalt når man går til lege med hoste, vondter eller hvilke som helst plager, får man en sjekk og svar på hva det er og hva man bør gjøre. Det får man ikke nå. Man får motstridende tilbakemeldinger, opplevelse av at de som skal hjelpe vet mindre enn du selv gjør og forståelsen av at dette er noe jeg må leve med og finne litt ut av selv. Det er vondt og frustrerende. Og det motsatte av trygghet i hverdagen.
Så man ender opp med at man bare må ta det ansvaret selv. Jeg må selv finne ut hva som kan gi meg så mye trygghet som mulig, hvordan jeg kan takle min egen angst, hvordan jeg skal klare å se framover og hindre at dette begrenser meg mer enn det burde.
I have spoken to a number of people who have experienced SCAD. And also cardiologists and doctors. And I am very aware that there are almost as many different experiences and degrees of severity, as there are people who have SCAD. It will be much more difficult for those who have experienced this several times, or have had several hospitalizations because of it. There are underlying conditions that are frightening. And there are varying degrees of previous experiences of crises and trauma. So how you handle and experience something like this will always be so very individual. But I think some things are still common to everyone who experiences something like this. And the lack of security, the uncertainty, the feeling of not getting answers to extremely basic questions, a healthcare system with a lack of understanding and a general feeling of hopelessness and fear. We all have a need for answers. Normally when you go to the doctor with a cough, aches or any illness, you get a checkup and an answer as to what it is and what you should do. You don't get that now. You get conflicting feedback, the feeling that those who are supposed to help, know less than you do, and the understanding that this is something you have to live with and figure out for yourself. It's painful and frustrating.
And the opposite of safety and security in everyday life.
Noen finner trygghet i å tenke på hva man faktisk kan gjøre. Følge de retningslinjene som finnes, ta medisiner som foreskrevet og la være å gjøre alle de tingene som kan komme til å framprovosere nye anfall. Mens andre, slik som meg, finner det ekstremt tungt å skulle få tunge begrensninger som alle er «i tilfelle». Jeg føler selv at jeg har et tak for hvor mange slike ting jeg klarer å gjøre før jeg føler begrensningene koster for mye og går ut over min livskvalitet.
Jeg har derfor måttet gjøre en del vurderinger selv, for å finne den balansen som er så viktig å ha for å være så trygg som mulig. Jeg tar for eksempel medisinene mine selv om jeg vet at man egentlig ikke vet om dette har noen betydning for akkurat SCAD. Det finnes litt forskning på at det er økt gjentakelsesfare blant de som ikke tar enkelte av disse medisinene, og det er nok for meg. Jeg er riktignok svært heldig og har få bivirkninger. Så kostnaden føles relativt liten ved å gjøre dette. Jeg har gitt opp drømmen om flere barn fordi jeg ser at det øker min risiko for gjentakelse. Det føles som et gigantisk offer å gjøre sånn «i tilfelle». Så når det da kom til fysisk aktivitet har jeg vært litt flinkere til å stille spørsmål, utnytte meg av tilbud gitt slik som opptrening, og bruker mye tid på å finne ut av hva jeg faktisk kan gjøre. Grunnen til dette er at jeg vet at dersom jeg ikke får vært i aktivitet og trent, kommer det veldig mange andre plager som begrenser meg og gir så mange utfordringer. Som for eksempel ryggprolapser jeg har vært veldig plaget med, stressmestring, mangel på energi, generell mestring og gleden det er for meg å sette meg mål jeg kan jobbe mot. Det handler om hva vi som familie gjør sammen. At jeg ikke ønsker å være noe lodd eller hemsko for vår familieglede og kvalitetstid. Så noen justeringer har jeg gjort og må jeg fortsette å gjøre, men jeg klarer ikke å bare slå meg til ro med at det beste for meg er å ikke være i så mye aktivitet. Jeg tror helhjertet på at det ikke er bra for noen. Og spesielt ikke for hjertet!
Jeg føler det er viktig å si at jeg har fått den støtten og hjelpen jeg trenger for å føle meg trygg med treningen også. Selv om ingen kan si noe sikkert eller gi garantier for noe som helst. Jeg har uansett gjennom denne støttet fått tilbake tryggheten og tilliten til kroppen min. Gjennom å søke den informasjonen som er tilgjengelig. Og ta de avgjørelsene det er å velge ut det jeg mener er troverdig og passer for meg. For det er faktisk et clux i alt dette. Alle må ta selvstendige avgjørelser og gjøre det som føles rett. Fordi vi har rett og slett ikke de svarene vi trenger per i dag. Det som passer for meg vil på ingen måte garantert passe for alle andre! Dessverre…….
Some people find comfort in thinking about what they can actually do. Follow the guidelines that exist, take medication as prescribed, and avoid doing all the things that could provoke new attacks. While others, like me, find it extremely difficult to have heavy restrictions that are all “just in case”. I myself feel that I have a limit to how many of these things I can do before I feel that the restrictions cost too much and affect my quality of life. I have therefore had to make some assessments myself, to find the balance that is so important to have in order to be as safe as possible. For example, I take my medications even though I know that it is not really known whether this has any significance for SCAD in particular. There is some research that shows that there is an increased risk of recurrence among those who do not take some of these medications, and that is enough for me. I am admittedly very lucky and have few side effects. So the cost feels relatively small in doing this. I have given up the dream of having more children because I see that it increases my risk of recurrence. It feels like a gigantic sacrifice to do that "just in case."
I myself feel that I have a limit to how many of these things I can do before I feel that the restrictions cost too much and affect my quality of life. I have therefore had to make some assessments myself, to find the balance that is so important to have in order to be as safe as possible. For example, I take my medications even though I know that it is not really known whether this has any significance for SCAD in particular.
There is some research that shows that there is an increased risk of recurrence among those who do not take some of these medications, and that is enough for me. I am admittedly very lucky and have few side effects. So the cost feels relatively small by doing this. I have given up the dream of having more children because I see that it increases my risk of recurrence. It feels like a gigantic sacrifice to do something like that “just in case”. So when it came to physical activity, I have been a little better at asking questions, taking advantage of offers given such as training, and spending a lot of time finding out what I can actually do. The reason for this is that I know that if I don't get active and exercise, I will have many other ailments that limit me and cause so many challenges. Such as back prolapses that I have been very troubled with, stress management, lack of energy, general coping and the joy it is for me to set goals that I can work towards. It's about what we do together as a family. That I don't want to be a burden or a hindrance to our family joy and quality time.
So I have made some adjustments and I have to continue to make them, but I can't just settle for the fact that the best thing for me is not to be so active. I wholeheartedly believe that it is not good for anyone. And especially not for the heart! I feel it is important to say that I have received the support and help I need to feel safe with training too. Even though no one can say anything for sure or give guarantees for anything. In any case, through this support I have regained my security and trust in my body.
By seeking the information that is available. And make the decisions of what I think is credible and suitable for me. Because there is actually a clux in all of this. Everyone must make independent decisions and do what feels right. Because we simply do not have the answers we need as of today. What is suitable for me might not at all be suitable for everyone else!
Unfortunately…….
Legg til kommentar
Kommentarer